El dissabte 17 de maig, al programa especial a Tocs de Flor de Sils, vam escoltar l’entrevista amb Xavier Gàmez, malalt d’ELA i veí del municipi, després de parlar amb Isabel Farré, membre de la Comissió de Festes, entitat organitzadora de la marxa solidària contra l’ELA que es va celebrar el diumenge 18 de maig amb motiu de la celebració de Tocs de Flor.
Isabel Farré ens va explicar que la cursa solidària habitualment es feia per la lluita contra el càncer, però que aquest any, aprofitant que al poble de Sils hi ha un malalt d’ELA, van decidir dedicar a aquesta altra malaltia. Aquest malalt del qual Farré parla és Xavier Gàmez, afectat per l’ELA des de fa 6 anys. Posteriorment, vam escoltar l’entrevista enregistrada que li vam fer a Gàmez.
Xavier Gàmez: “Ser malalt d’ELA t’obliga a reinventar-te”
Xavier Gàmez va compartir amb nosaltres les dificultats que té a la seva vida per ser malalt d’ELA i com la tecnologia l’ajuda a mantenir-se comunicat amb els altres. Segons el veí de Sils, davant la pèrdua de facultats que implica l’ELA, “la malaltia t’obliga a reinventar-te i a trobar mecanismes alternatius per continuar amb la teva vida”. Gàmez només pot moure la musculatura de la cara. Així doncs, la tecnologia juga un paper fonamental en la seva vida en aquesta reinvenció. Per exemple, gràcies a una tauleta adaptada a les seves condicions, pot manipular diverses aplicacions amb el moviment dels ulls. Tanmateix, quan arribi el moment que perdi la veu, també li permetria construir frases amb el moviment ocular.
A més a més, Gàmez destaca la poca inversió que les entitats oficials destinen a la investigació d’aquesta malaltia. Segons el veí de Sils, “l’única manera d’erradicar la malaltia és a través de la investigació, però la inversió és indigent i mancada de recursos. La majoria dels diners procedeixen d’iniciatives privades com la d’aquest diumenge.”
Finalment, Xavier Gàmez ens recorda que qualsevol de nosaltres en qualsevol moment pot esdevenir malalt d’ELA, “no entén ni d’edats ni de classes socials”. Per això mateix, és molt important la investigació. Amb aquest missatge vam tancar l’entrevista.
